Bệnh lạ khiến cậu bé dần hóa đá

Một cậu bé 12 tuổi đang dần bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình, theo mô tả đầy đau xót của mẹ bệnh nhi mang bệnh lạ.

Bệnh lạ này có tên "hội chứng da cứng", khiến da người cứng lại và dày lên khắp cơ thể. Bệnh nhân dần bị bao bọc bởi một lớp giáp cứng như đá, khóa chặt các cơ và dần mất khả năng cử động các khớp. Dần dần, họ sẽ trở thành một bức tượng sống theo nghĩa đen

 

Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE
Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE



Cậu bé Jaiden Rogers (Colorado - Mỹ) bắt đầu phát triển những dấu hiệu bệnh lạ từ năm 2013. Đùi phải của cậu bé xuất hiện một vùng cứng như đá. Kết quả kiểm tra do thấy da ở vùng đó đã cứng lại và các cơ đùi càng ngày càng khó di chuyển.

Jaiden được chẩn đoán mắc "hội chứng da cứng". Kể từ đó đến nay, tức sau 5 năm, cậu bé bắt đầu "hóa đá" từng vùng: đùi, hông, bụng, lưng, một số khớp ở tay... Vùng da cứng như đá đang lan đến ngực và các bác sĩ bắt đầu lo ngại cho Jaiden, bởi điều đó có thể cản trở sự hô hấp và đe dọa tính mạng bé.

Theo Trung tâm Truyền Thông về Bệnh di truyền và bệnh hiếm (GARD-Mỹ), căn bệnh lạ này là một rối loạn tiến triển, sẽ ngày một tồi tệ theo thời gian. Ngoài việc da khắp cơ thể ngày một cứng lại khiến bệnh nhân "hóa đá", một số triệu chứng và biến chứng cũng xuất hiện kèm theo: tăng trưởng tóc quá mức, mất mỡ, khó kiểm soát cơ mắt, vẹo cột sống, tăng trưởng chậm...

Hội chứng gây ra bởi một đột biến di truyền trong gene mang tên FBN1, làm rối loạn hoạt động của protein fibrillin-1 vốn giúp hình thành các sợi đàn hồi cung cấp cho da, dây chằng và mạch máu.


 

Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS
Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS



Theo Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Mỹ, tính đến năm 2015, chỉ có 42 người trên toàn thế giới được phát hiện mắc bệnh lạ này. Hiện không có cách điều trị nào giúp đảo ngược triệu chứng. Các biện pháp như dùng thuốc, vật lý trị liệu chỉ giúp bệnh chậm tiến triển.

Jaiden Rogers cho biết căn bệnh gây khiến cậu đau đớn khủng khiếp khi các phần cơ thể dần hóa đá. Hiện Jaiden đang cùng cha mẹ chiến đấu để chữa bệnh. Họ sẵn lòng thử mọi phương pháp điều trị trước khi cậu bé bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình và không thể thở được nữa, theo như cách mẹ cậu mô tả.

Cậu bé vẫn đang được khám hằng tháng tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado. Theo trao đổi của gia đình với tờ People, họ đang nhắm tới một liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu ở Châu Âu, tập trung vào các bệnh da hiếm gặp. Song, chi phí cho cuộc điều trị thử nghiệm lên tới hơn 1 triệu USD, nên gia đình đang cố gắng gây quỹ cho Jaiden.

A. Thư (Theo People, Fox News, Live Science, nld)

Các tin khác

Ngừng uống bia, rượu có hết gan nhiễm mỡ?

Ngừng uống bia, rượu có hết gan nhiễm mỡ?

(GLO)- Ngừng uống bia, rượu có thể giúp giảm mỡ tích tụ trong gan, thậm chí đảo ngược tổn thương ở giai đoạn sớm. Tuy nhiên, nếu bệnh đã tiến triển thành xơ gan, khả năng phục hồi hoàn toàn sẽ bị hạn chế.

Ăn tỏi mỗi ngày có giúp hạ huyết áp, giảm mỡ máu?

Ăn tỏi mỗi ngày có giúp hạ huyết áp, giảm mỡ máu?

Tỏi chứa các hợp chất có lợi cho sức khỏe tim mạch, hỗ trợ cải thiện huyết áp, cholesterol ở một số người. Tuy nhiên, ăn 1 - 2 tép tỏi vào buổi sáng không phải cách thay thế thuốc điều trị hay chế độ ăn lành mạnh.

Phụ huynh quan tâm vắc xin phòng bệnh tay chân miệng

Phụ huynh quan tâm vắc xin phòng bệnh tay chân miệng

(GLO)- Số ca mắc tay chân miệng tại Gia Lai tăng cao khiến nhiều phụ huynh lo ngại nguy cơ lây nhiễm ở trẻ nhỏ, nhất là trong môi trường học đường. Vắc xin phòng bệnh tay chân miệng do vi rút EV71 được triển khai tại Việt Nam mở thêm lựa chọn giúp gia đình chủ động bảo vệ sức khỏe cho trẻ.

Vì sao Bộ Y tế yêu cầu Shopee gỡ viên giảm cân Sausando?

Vì sao Bộ Y tế yêu cầu Shopee gỡ viên giảm cân Sausando?

(GLO)- Ngày 16-10, Cục An toàn thực phẩm (Bộ Y tế) yêu cầu Công ty TNHH Shopee ngừng kinh doanh, gỡ bỏ thông tin sản phẩm Sausando Slimming capsule đang được quảng cáo, kinh doanh trên sàn thương mại điện tử này do chưa được cấp giấy tiếp nhận đăng ký bản công bố sản phẩm theo quy định.

Ăn hành tây sống có giúp kiểm soát đường huyết không?

Ăn hành tây sống có giúp kiểm soát đường huyết không?

Hành tây sống chứa nhiều hợp chất có lợi cho sức khỏe, trong đó, một số nghiên cứu ghi nhận khả năng hỗ trợ giảm đường huyết và cải thiện độ nhạy insulin. Tuy nhiên, liệu ăn hành tây sống có thực sự giúp kiểm soát đường huyết?

Bệnh viện Sản - Nhi Gia Lai kêu gọi hiến máu khẩn cấp

Bệnh viện Sản - Nhi Gia Lai kêu gọi hiến máu khẩn cấp

(GLO)- Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh Gia Lai (phường Pleiku) đang đối mặt với tình trạng thiếu máu nghiêm trọng khi kho máu dự trữ chỉ còn 8 đơn vị, trong khi nhu cầu phục vụ cấp cứu và điều trị cho bệnh nhân lên đến khoảng 100 đơn vị máu mỗi tháng.

“Đi từng ngõ, gõ từng nhà” tiêm vắc xin cho trẻ

“Đi từng ngõ, gõ từng nhà” tiêm vắc xin cho trẻ

(GLO)- Tại các buôn làng vùng sâu của tỉnh Gia Lai, đội ngũ y tế cơ sở vẫn kiên trì “đi từng ngõ, gõ từng nhà” tiêm chủng cho trẻ. Những mũi tiêm ấy chính là “lá chắn” an toàn bảo vệ sức khỏe trẻ em, dựng hàng rào miễn dịch vững chắc cho cộng đồng.

Nâng chất lượng điều trị tại tuyến tỉnh

Nâng chất lượng điều trị tại tuyến tỉnh

(GLO)- Với nguyên tắc lấy người bệnh làm trung tâm, Bệnh viện Đa khoa Gia Lai (phường Pleiku) đã nỗ lực triển khai thành công nhiều kỹ thuật cao trước đây vốn chỉ thực hiện ở bệnh viện tuyến Trung ương.